j-lsd / 日本ライソゾーム病患者家族会協議会 |

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Title	日本ライソゾーム病患者家族会協議会 \|
Description	私たちについてすべての患者さんのよりよい生活基盤の構築のために歩み続ける当会を紹介します病気について酵素が生まれつき体の中で作られないため、生じる病気であるライソゾーム病についてお伝えします新着情報私たちの活動と関する情報についてこちらでお知らせいたします私たちはつながるライソゾーム病の患者さ
Keywords	N/A

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WebSite	j-lsd.com
Host IP	118.27.125.236
Location	Japan

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jldd.jp	6,382,939

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j-lsd.com 評価

US$2,123

最終更新: 2022-07-24 13:37:48

j-lsd.com の Semrush グローバルランクは 0 です。j-lsd.com は、推定広告収入に基づいて、US$2,123 の推定価値を持っています。 j-lsd.com には、毎日約 244 人のユニークユーザーがアクセスしています。その Web サーバーは Japan にあり、IP アドレスは 118.27.125.236です。 SiteAdvisor によると、j-lsd.com は安全にアクセスできます。

トラフィック & 見積もりの価値

売買価格	US$2,123
毎日の広告収入	US$1
月間広告収入	US$58
年間広告収入	US$705
デイリーユニークビジター	16
注: トラフィックと収益の値はすべて推定値です。

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私たちについてすべての患者さんのよりよい生活基盤の構築のために歩み続ける当会を紹介します病気について酵素が生まれつき体の中で作られないため、生じる病気であるライソゾーム病についてお伝えします新着情報私たちの活動と関する情報についてこちらでお知らせいたします私たちはつながるライソゾーム病の患者さんとそのご家族をサポートするために、ライソゾーム病に関するさまざまな情報提供や患者会相互扶助の一助になりたいと思っております新着情報 2022.2.14 副代表の秋山が講演させて頂きました。 2021.10.13 ライソゾーム病の在宅酵素補充療法の実現に向けての取り組みが掲載されま… 2021.10.3 東京慈恵会医科大学の衞藤名誉教授からお言葉をいただきました新着情報一覧所属患者会・疾患紹介ライソゾーム酸性リパーゼ欠損症（LAL-D：ラルディ）（コレステロールエステル蓄積症・ウォルマン病） ASMD (ニーマン・ピック病（NPD）A 型および B 型) GM1-ガングリオシドーシス・GM2-ガングリオシドーシス私たちは、日本ムコ多糖症患者家族の会で共に活動していますフコシドーシス病患者会シスチノーチス患者と家族の会当患者会は2019年から新体制にて、治療や生活面での情報共有を行い解決策を一緒に考える活動を行っています。ニーマン・ピック病Ｃ型患者家族の会ライソゾーム病の一つ、ニーマン・ピック病C型の18家族が、病気やケアに関する情報交換を行っています。クラッベ病患者とその家族の会超希少疾患のクラッベ病は、脳の神経線維が変性する、遺伝性で進行性の病気です。疾患に関する情報の共有やQOL向上のための情報交換等を行っています。日本ゴーシェ病の会ゴーシェ病患者約６０家族で構成される患者会です。同じ立場で助け合える活動を目指しています。特定非営利活動法人全国ポンペ病患者と家族の会「For The Future」～患者と家族の未来のために～私たちは共に強くなる！（一社）全国ファブリー病患者と家族の会確かな制度を作り何処でも公平な医療を享受でき、尊厳を持った共生社会の実現を目指します。人生生き生き！日本ムコ多糖症患者家族の会私たち患者家族の会は、１３の疾患で構成されており、よりよい生活基盤の構築のため活動しています。

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j-lsd.com Whois Information

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Registrar WHOIS Server: whois.discount-domain.com
Registrar URL: http://gmo.jp
Updated Date: 2021-10-25T02:11:14Z
Creation Date: 2021-10-25T02:11:12Z
Registry Expiry Date: 2022-10-25T02:11:12Z
Registrar: GMO Internet, Inc. d/b/a Onamae.com
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Registrar Abuse Contact Email: abuse@gmo.jp
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